Муж неизлечимо заболел как жить
Живое Предание
Когда муж тяжело болен
Музыкант, начинающий публицист.
“Болезнь меняет личность. Иногда не знаешь, где личность, где болезнь. Тут можно только верить в то, что где-то в глубине он такой же, каким я его встретила. И именно таким его видит Бог”.
Мы познакомились в храме на молодежной встрече. Вообще-то я не собиралась на нее, но в какой-то момент накрыло ощущение, что пойти нужно обязательно. Потом оказалось, что будущий жених молился накануне знакомства о своей личной жизни, и словно услышал ответ: «суббота». Поэтому и решил потратить свой выходной на это мероприятие, на которое тоже не планировал идти. Так и пришло к нам счастье, переливающееся через край: молодая неофитская радость о Боге плюс включенные на максимум эндорфины первой взаимной влюбленности. Наш духовник отец Георгий благословил нас и позже обручил.
День нашего венчания я воспринимала как праздник торжества Божьей воли о нас. Мои родители были против этого брака, и я немало копий сломала, отстаивая право на выбор своей судьбы. И вот, наконец, – я, светящаяся изнутри, в платье цвета слоновой кости, полный храм дорогих людей, фуршет в светелке, голуби, парк Победы, кафе…
На венчании мужу было тяжело стоять ровно и держать свечу. Когда мы шли вокруг аналоя, он боялся споткнуться. Мы считали, что проблема в недавней операции по удалению порванного мениска, и надеялись, что все это временно.
Но прошло несколько месяцев, а ходить ему становилось все труднее. Наконец, мой папа посоветовал нам обратиться в ЦИТО, к хорошему травматологу. Там-то и выяснилось, что проблема вовсе не в ноге. Врач отправила мужа к неврологу, та посоветовала записаться в Научный центр неврологии на МРТ. Предварительный диагноз был «рассеянный энцефаломиелит». Тогда, во времена медленного Интернета через телефонный провод, уже можно было гуглить. Я поняла, что дело серьезно и что помимо энцефаломиелита бывает еще рассеянный склероз, который ну совсем уж не дай Бог никому…
После обследования мы пошли на консультацию в Научный центр неврологии РАМН. Врачом была симпатичная женщина с пышными русыми волосами. Она посмотрела на нас сочувственно и сказала, что ничего, обычное дело, просто нужно лечь к ним в стационар и прокапать гормоны, посоветовала, где купить лекарство. Я все записала, а в конце приема спросила про диагноз. «Рассеянный склероз», – тихо сказала врач.
Ох… Муж знал про болезнь меньше моего. Он подумал, что, видимо, скоро умрет, и по дороге домой смотрел в окно троллейбуса, мысленно прощаясь с деревьями, травой. Ему было, в общем-то, хорошо.
Только позже он узнал, что это надолго, что это не лечится, что это ведет к инвалидизации и постепенному параличу мышц… Мы поняли, что упавшее еще за полтора года до того зрение, видимо, было манифестом болезни. Окулист не распознала причину. Позже появились и другие проблемы со здоровьем, с которыми муж обращался к профильным врачам, но никто не мог подумать, что это все проявления одной болезни.
В больнице сосед мужа по палате передвигался на инвалидном кресле, хотя его стаж болезни был всего два года… Мы выпытывали у лечащего врача прогнозы. Она сказала, что болезнь непредсказуема, но в среднем от постановки диагноза человек живет лет двадцать. Тогда это казалось огромным сроком, целой жизнью. Мне самой был двадцать один год, супругу – двадцать восемь.
Уныния в тот момент не было. После стационара муж чувствовал себя хорошо. Осталось ощущение Божьего присутствия, что мы для Него невероятно важны, что именно нам Он почему-то доверил оказаться в такой ситуации.
Моя мама тем временем сходила с ума. Ее смутные опасения по поводу жениха оказались не напрасными. А свекровь сначала не поняла про серьезность диагноза, но потом впала в панику и отчаяние… Над нами всеми нависло страшное будущее. Постепенное угасание. Коляска. Неспособность работать, а потом и обслуживать себя…
Мне помогала мысль о том, что будущего нет, есть только «сейчас». Может, завтра конец света (и не будет никакой коляски). А может, мы разобьемся в авиакатастрофе. А может, придумают лекарство. Вариантов масса… Зачем думать о том, чего может не случиться?
Конечно, мы хотели и пытались лечиться. Врачи сразу сказали, что нужно попасть в программу по выдаче препарата, замедляющего течение болезни, и колоть его каждый день. Но муж на фоне хорошего самочувствия не захотел начинать этот процесс. Он боялся «подсесть» на бетаферон, боялся, что лекарство перестанут поставлять, а купить его самостоятельно мало кому по карману. Я не настаивала. Мы нашли инновационный метод – аутогемокоррекцию, папа помог с деньгами, и муж прошел почти полный курс. Но затем ему снова стало хуже, и мы поехали на его родину, в Казань, лечиться и получать инвалидность.
Помимо трудностей с ходьбой и других характерных симптомов, у супруга появились вспышки гнева. Впервые это случилось после курса гормонов, и я списала все на них. Но они продолжались и дальше. Злость, раздражение, уныние, ропот… Слова, которые я совершенно не ожидала от него услышать.
Еще мы, конечно, молились об исцелении. После посещения одного ныне запрещенного в служении священника и его молитв муж решил, что исцелен. Он находился в ремиссии и чувствовал себя неплохо. Я боялась своим скепсисом что-то испортить. Вдруг, правда, по вере случится чудо? Но симптомы постепенно возвращались, и в конце концов даже муж не смог закрывать на это глаза. Он вновь попал в больницу и, наконец, решился начать терапию бетафероном… Что ж, лучше поздно, чем никогда. Но тем, кто оказался в подобной ситуации, я бы посоветовала не тянуть с лечением.
Прошло 12 лет с тех пор, как мы узнали о диагнозе. Я давно привыкла к нему и могу спокойно говорить об этом. Особенно помогло, конечно, рождение сына. Теперь у нас дома не только угасание, но рост, развитие, жизнь. А муж… к этой болезни невозможно привыкнуть. Она коварна, и ухудшения часто наступают неожиданно. Импортные лекарства заменяют на отечественные, которые не всегда работают так же хорошо. Но супруг может ходить, и это главное на данный момент.
Болезнь меняет личность. Иногда не знаешь, где личность, где болезнь. Тут можно только верить в то, что где-то в глубине он такой же, каким я его встретила. И именно таким его видит Бог. Я очень стараюсь учиться так видеть. Может быть, это главное, для чего эта ситуация есть в моей жизни.
Муж не хочет идти к психологу, но хотя бы принимает антидепрессант и нейролептик, назначенные психиатром. С ними немного полегче.
Да, мы не богаты и вынуждены принимать помощь от моего папы. Это неприятно, но ведь было бы куда хуже, если бы некому было помочь. Наверное, Господь так хочет научить нас смирению и благодарности.
Я по-прежнему считаю, что будущего нет, есть только «сегодня». Да и в Евангелии написано: «довольно для каждого дня своей заботы».
Болезнь близкого человека – это очень трудно, но это все-таки дар. А чем стала болезнь для мужа, я могу только догадываться, ведь, как сказал Аслан в «Хрониках Нарнии», «я рассказываю каждому только его историю».
Поделиться в соцсетях
Подписаться на свежие материалы Предания
Как найти в себе силы справляться с болезнью мужа? Боюсь совсем упасть духом
Заболевание вашего мужа, действительно, очень тяжёлое, сочувствую (. Часто оно сопровождается депрессией, поэтому рекомендую вашему мужу проконсультироваться с психиатром, возможно, будет назначена медикаментозная поддержка.
Вы задали вопрос «как найти в себе силы справляться с болезнью мужа? «, что для вас значит слово «справляться», что вы имели в виду?
Даже не знаю, как правильно сказать. Я не была готова к такому, думала, что готова, но оказалось нет. Мне жаль его, я сочувствую ему, больно смотреть как он иногда страдает, физически и морально. Но бывают дни когда я начинаю злиться, мне кажется что он посто не хочет искать работу (по свои возможностям конечно), не хочет заниматься своим здоровьем, вообще ничем не хочет заниматься. Иногда кажется, что он просто капризничает. Мне не хватает поддержки с его стороны, я пытаюсь представить, как буду жить дальше рассчитывая в основном на себя. Это тяжело. Как мне не злиться на него? Как ободрять его? Я знаю его и с другой, чудесной стороны, но последние месяцы, он совсем расклеился. Я не знаю как помочь ему и как найти в себе силы самой не пасть духом
Виктория, как вы проводите свое время? Есть ли у вас занятия для души? Есть ли друзья? Почему вам сложно обсудить этот вопрос с близкими?
Большую часть свободного времени я провожу с мужем, в основном дома.
Старайтесь выходить по своим делам (бегать или рисовать на природе, например) чаще, это будет помогать вам восстанавливать силы.
они знают про болезнь мужа, но в подробности не хочу их просвещать.
Что будет, если вы поделитесь с ними своими переживаниями?
Я говорила, что мы справимся и всё будет отлично, что я прекрасно понимаю на что иду и что может быть тяжело. Я правда верила в это
Если бы вы знали, что окажетесь в такой ситуации, как сейчас, то вышли бы вы замуж?
Признаться теперь, что мне тяжело и страшно, я не могу. Не могу сказать, за что я злюсь на него, как сильно ему на самом деле бывает плохо.
Мама ваша переживает за вас, вы думаете, что ей не хватит сил вас поддержать, или она вас упрекнет когда-нибудь?
Даже хочет внука, говорит что все помогут и физически и материально.
Заболевание передается по наследству, это нужно учитывать.
По поводу подруг, возможно они и поддержат меня, но честно говоря мне не хочется обсуждать с ними эту тему, вообще слишком личные, интимные переживания и моменты я не привыкла обсуждать с подругами.
Скорее всего мама поддержит меня, но я не могу перешагнуть через себя и признаться что бывает тяжело и страшно. Ведь я сама выбрала этот путь, хоть она меня и предупреждала. И опасаюсь что она плохо подумает о муже, не поймет его. Даже если бы я точно знала как всё будет, я всё равно вышла бы за него замуж, и сейчас я даже не представляю, что можно было бы расстаться. Он необыкновенный человек, один из самых родных для меня. Мы знаем про риск передачи заболевания, много изучали и консультировались на эту тему, риск есть но очень маленький, ни у кого из его родственников не было этого заболевания.
Виктория, очень сложно жить с человеком, который болен, даже если это самый любимый и близкий человек на свете, а ещё сложнее переживать свое бессилие, невозможность ему помочь.
Я повторюсь с рекомендацией, в первую очередь, заняться поиском хорошего психиатра для мужа, проконсультироваться по поводу депрессии (это не расхожее бытовое слово, обозначающее плохое настроение, а тяжёлый клинический диагноз, и человеку необходима медикаментозная поддержка).
Вам тоже необходима забота, поддержка. Кто может вам посочувствовать, может быть, с кем-то вы сможете быть откровенной? Чем вам нравится заниматься? Что вас увлекает?
Мне кажется никто не понимает что я чувствую, вы примерно описали мои чувства, спасибо! Становится легче, когда слышишь это от другого человека, что я не просто ною, иногда эмоции накрывают с головой. Я обязательно поговорю с мужем по поводу обращения к специалисту. Так получилось, что только с ним я могу быть на 100% откровенна, но не на эту тему, не могу же я сказать ему, что сама боюсь его болезни, ему от этого будет только хуже. Наверное я могла бы поговорить об этом с братом, но он живёт в другом городе, а по телефону о таких вещах не поговоришь. На самом деле иногда просто хочется чтобы кто-нибудь сказал: «Всё будет хорошо! «. Я отвлекаюсь иногда чтением или рисованием, стараюсь гулять когда хорошая погода.
Мне кажется никто не понимает что я чувствую, вы примерно описали мои чувства, спасибо!
Действительно, лучше всего вас поймут те, кто побывал в такой же ситуации. Посмотрите в интернете, возможно, вы найдёте сообщество людей, которые ухаживают за неизлечимо больными родственниками, с кем можно поделиться, почитать чужие истории.
но не на эту тему, не могу же я сказать ему, что сама боюсь его болезни, ему от этого будет только хуже
Наверное я могла бы поговорить об этом с братом, но он живёт в другом городе, а по телефону о таких вещах не поговоришь.
Складывается впечатление, что вы ищите причину, чтобы не делиться с близкими своими проблемами. Вы чего-то боитесь, или вам стыдно, или что-то ещё?
На самом деле иногда просто хочется чтобы кто-нибудь сказал: «Всё будет хорошо! «
Хотелось бы мне это вам сказать, но перспективы совсем нерадужные, если вы свою судьбу связываете с мужем, с помощью ему.
Я отвлекаюсь иногда чтением или рисованием, стараюсь гулять когда хорошая погода
Старайтесь больше делать для себя, заниматься делами, которые создадут позитивный настрой.
Почему вы считаете что перспективы совсем не радужные, ведь и больные люди могут радоваться жизни, хотя бы тем вещам которые могут себе позволить. Да он бывает в депрессии и я тоже, но это ведь не бесконечный мрак, у нас много счастливых моментов и дней. Разве можно сдаваться? Даже если ему станет хуже, это ведь не означает что всё будет только серо и уныло. Наверное мне стало легче, а в дни просветления я верю в лучшее, как иначе? А вот сообщества людей с похожей ситуацией я обязательно поищу. Чтобы я поделилась болезненными переживаниями даже с близкими, они должны дойти до точки кипения, если в этот момент я не смогла кому то открыться, потом необходимость пропадает, переживания уходят на второй план. Не знаю, может когда-нибудь я поделюсь с ними.
больные люди могут радоваться жизни, хотя бы тем вещам которые могут себе позволить.
Сдаваться можно, каждый имеет на это право, на такой выбор, нельзя человека насильно заставлять делать то, чего он не хочет.
Даже если ему станет хуже, это ведь не означает что всё будет только серо и уныло.
Возможно, что будет как-то по другому, но как?
Наверное мне стало легче, а в дни просветления я верю в лучшее, как иначе?
Вера очень помогает, но и мешать тоже может, важно реально смотреть на происходящее, оценивать свои ресурсы и готовность чем-то жертвовать. Возможно, что ваше предназначение состоит в помощи близким.
Я имела в виду, что сама не хочу сдаваться. А вот то что другой имеет на это право, раньше не смотрела на это с такой стороны, что он имеет полное право сложить руки, действительно, в общем то и я имею на это право, но мне совершенно этого не хочется. Я стараюсь реально смотреть на всё, при этом сохраняя оптимизм, получается не всегда, постоянно кидает в крайности. Спасибо вам за помощь, обязательно воспользуюсь вашими советами.
Виктория, понимаю вас, вы в ситуации, когда вам необходимо много сил и поддержка. Оптимизм вам поможет справиться с трудностями, бороться за свою любовь и искать ресурсы для самоподдержки.
Спасибо вам за помощь, обязательно воспользуюсь вашими советами.
Остались ли у вас вопросы, что-то ещё помочь прояснить?
Если близкий тяжело болен
Тяжелая болезнь становится испытанием и для больного, и для его семьи. Как смириться и принять ситуацию, как найти силы, чтобы бороться за выздоровление, как не потерять веру и как ее обрести. Обо всем этом мы беседуем с психологом православного кризисного центра Инной Мирзоевой.
 |
– Когда наш близкий переживает тяжелые страдания, гораздо более сильные, чем мы сами когда-либо испытывали, бывает трудно подобрать нужные слова и темы для разговора с ним. Возникает вопрос, как правильно выразить свое сочувствие.
– Ответ прост. Самое главное – искренность, любовь и внимание. Часто достаточно быть рядом, держать за руку, и слова-то при этом никакие не нужны. Иногда мы боимся расстроить больного – стараемся перевести разговор на посторонние темы. Митрополит Антоний Сурожский писал, что эти разговоры опустошительны, потому что являются ширмой для того, чтобы нам самим защититься от тревоги. Но, в то же время, мы защищаемся и от истинности, и от правдивости. А для больного человека это очень опасно, так как суесловие уводит его от реальности и лишает сил бороться с болезнью.
Посещая больных в первом московском хосписе, который был создан по благословению владыки Антония, я прочитала созданную им инструкцию по общению с больными. В ней есть такие слова:
«Человеку, который ухаживает за тяжело больным, важно научиться быть похожим на музыкальную струну, которая сама по себе не издает звука, но после прикосновения пальца начинает звучать». На этом основаны все человеческие отношения. Речь о том, что нужные слова всегда находятся в процессе общения. Самое главное, чтобы человек, который рядом, просто чувствовал наше искреннее сочувствие. Если оно у нас есть, то мы все скажем правильно. Надо уходить от пустых слов.
– Бывает, что своими действиями мы поощряем жалость больного к себе. Как избежать этого?
– Прежде всего, необходимо проявлять предельное внимание к состоянию больного. Приведу пример. Ко мне обратилась пожилая женщина, проходящая химиотерапию. У нее уже четвертая стадия рака. Состояние тяжелое, но она привыкла за собой ухаживать. Для нее покой, лежание в постели равносильно смерти. И она плачет, потому что сестра ограждает ее от всех забот. Сестра заставляет больную лежать и не дает ничего делать. Это ужасная ситуация. Жалость и гиперопека не продуктивны. Нужна любовь и партнерские отношения. У каждого есть свои внутренние ресурсы. Благодаря этим ресурсам человек борется. А если вы возьмете на себя все обязанности и всю ответственность – вы лишите его возможности действовать самостоятельно, лишите сил бороться. Если посмотреть правде в глаза, то родственники, которые слишком опекают больного, больше думают о себе – как бы сделать все быстрее, чтобы поменьше было хлопот. А нужно думать о человеке больном – как ему лучше.
Есть и другая крайность. Бывает, что тяжело больной человек проходит через стадию отрицания болезни. Он старается не замечать, что его физическое состояние изменилось, живет прежней жизнью, взваливая на себя прежние заботы. А помощь-то нужна! И у меня на глазах разворачивалось много трагедий связанных с этим. Человек пережил тяжелейшее лечение, ослабел, но он через силу встает, проходит несколько шагов и падает в обморок. А родных нет рядом… потому что сам больной вовремя не попросил о помощи. В такой ситуации родственникам нужно самим быть очень внимательными, нужно анализировать, делать свои выводы и вовремя помочь.
– А если человек стесняется принимать помощь даже от самых близких людей?
– Действительно есть много людей, которые с трудом принимают помощь. Они привыкли сами быть покровителями. В психологии существует такое понятие – конгруэнтность. Это когда наши чувства и поведение совпадают. Если мы будем конгруэнтны, искренни, то человек все-таки примет нашу помощь. Любая фальшь чувствуется. Если вы действительно искренне хотите помочь, вряд ли ваша помощь будет отвергнута.
– Страдающим физически людям свойственны перемены настроения, которые близким сложно понять.
– Нужно знать, что тяжело больной переживает несколько стадий в своем психологическом состоянии. Эти этапы – шок, агрессия, депрессия и принятие болезни – очень хорошо описаны у Андрея Владимировича Гнездилова, психотерапевта, основателя хосписа в Петербурге. Последовательность стадий может быть разной. Кто-то из больных может избежать агрессии, а кто-то так и не принять свою болезнь. Но в целом смена этих психологических состояний очень характерна.
Самая опасная – стадия шока. В этом состоянии возможны суициды. И больному необходимы особое внимание и поддержка. На стадии агрессии человек изливает свои чувства. И, если мы находимся рядом, надо дать возможность вылить эти чувства. Потому что больному нельзя держать их в себе. Иначе агрессия может вылиться в аутоагрессию, разрушительное состояние. Я понимаю, что родственникам тяжело. Но нужно осознавать, что больному пережить это необходимо, и проявить сочувствие и понимание.
Часто, родственники начинают бить тревогу, когда больного одолевает депрессия. Но нужно помнить, что не всегда депрессию следует забивать лекарствами. Боль надо пережить, потому что через страдание искупается вина, через страдания человек может прийти к Богу. Когда начавшуюся депрессию «забивают» с помощью антидепрессантов, возможны патологические изменения личности. Если человек не переживет депрессию, он может не прийти к осознанию своего истинного состояния, у него не будет сил, чтобы бороться.
Лучше найти квалифицированного психиатра или клинического психолога, который поможет правильно пережить все стадии болезни.
– Можно ли дать рекомендации, тому, кто ухаживает за больным, как самому удержаться от срывов?
– Очень часто больные жалуются: сначала родственник с головой окунается в мои проблемы, буквально все заботы взваливает на себя. А потом перенапрягается, силы иссякают. В результате больной остается совсем без внимания. Нужно помнить, что, конечно же, если близкий заболел, от нас потребуется, много терпения и труда, но забота должна быть разумной. Нужно, чтобы человек видел, что мы заботимся о нем с любовью и радостью.
И пережить болезнь близкого мы можем только с Божьей помощью. Нужно больше обращаться к Богу.
– Часто православные близкие нецерковного больного человека очень хотят, чтобы он принял таинства исповеди, причастия, соборования, а сам человек не готов к этому. Какую линию поведения лучше избрать в этом случае?
– Нам нужно молиться за этого человека. Об этом прекрасно сказал Антоний Сурожский: «Навязывание Бога в смертный час человеку, когда тот от Бога отрекается, это просто жестоко. Если говорит, что не верит в Бога, то можно сказать: «Ты не веришь, а я верю. Я буду с моим Богом говорить, а ты послушай, как мы друг с другом разговариваем».
Если человек готов к диалогу о вере, то можно бережно рассказывать ему о своем опыте. Потом мы предлагали нашим пациентам книги, диски. И на моем опыте через книги, в том числе современных авторов, люди приходили к вере.
Несколько лет назад к нам обратился мужчина, долгое время занимавшийся йогой. Заболев, он пережил тяжелую депрессию. Это был высоко образованный и умный человек, который в своем духовном поиске зашел в тупик. Болезнь привела к вере. Это произошло буквально на моих глазах. Он попросил познакомить его со священником, общался, читал. В какой-то момент понял, что вел за собой людей по ложному пути. Собрал своих учеников и объявил им об этом. А перед смертью принял монашество.
– В сложной ситуации человеку свойственно уповать на чудо. Среди ваших пациентов были люди, которым вера помогла исцелиться?
– Хочу сказать, что чудеса действительно происходят и людям нужно об этом говорить. Но надо помнить, что на все Божий промысел. Я сталкивалась со случаями, которые иначе как чудесными не назовешь. Однажды к нам пришла молодая женщина в тяжелой депрессии – ее с маленьким ребенком оставил муж. Она привела на прием свою тетю, самого близкого человека. У тети раковая опухоль – меланома. Врачи подтвердили диагноз, операция была назначена на понедельник. В субботу мы пошли в храм. Она там исповедалась, причастилась. Долго стояла у иконы, молилась. Вечером мне звонит мой коллега и сообщает: «Они говорят, что опухоль уменьшается». Мы не поверили. Но оказалось, что это действительно так. Врачи никак не смогли объяснить происшедшее. Женщина эта, Слава Богу, сейчас жива. Она нам постоянно звонит, благодарит, но мы говорим, что благодарить нужно не нас. Она сказала, что в тот день молилась в отчаянии. Говорила, что даже не для себя просила: «Дай мне Господь немного пожить, чтобы поддержать племянницу». Болезнь не возвращалась.
Еще один случай. Мужчину с раком почки привезли на операцию, а опухоли нет. Профессор ругался, подозревал, что перепутали больных. А в разговоре с женой выяснилось, что прямо перед операцией приходил священник и его окрестил.
Исцеления происходят. Каждый из нас, работающих с тяжело больными людьми, может их вспомнить. Православный человек, если он заболел, должен получать благословение, лечиться, общаться с духовником, молиться, причащаться. Верить – это самое главное. Без этого очень трудно.