Мама тяжело болеет как справиться
Болезнь близкого человека. Как поддержать его и себя: мнение московского психолога
20 апреля 2021 года
Всегда страшно сталкиваться с тяжелой болезнью близких людей. Важно суметь не только поддержать человека в такой ситуации, но и не дать угаснуть собственным жизненным силам. Как пройти это жизненное испытание, рассказывает психолог семейного центра САО ДТСЗН Москвы Наталья Шустова.
Поддержать словом
Важно понимать, что человек с хроническим заболеванием, прогноз которого уже ясен и он плохой, часто оказывается социально изолирован, у него развивается депрессия, и помимо медицинского ухода он нуждается в поддержке близких, общении.
И это отдельная задача: порою привычные слова, которые мы говорим друг другу, становятся просто неуместными. И тогда близкие больного чувствуют растерянность. Как не ранить неосторожной фразой дорого человека? Предлагаем список тем, которые могут помочь проявить сочувствие и понимание.
Не забывайте про мелкие радости
Порой это может быть что-то из обыденной жизни: горсточка ароматной клубники, букет любимых цветов, какое-то художественное произведение. Часто люди находят опору в творчестве — рисовании, написании мемуаров, составлении книг рецептов семейных блюд для детей и внуков.
Кому-то нравится, когда им читают вслух, вместе разгадывают кроссворды. А бывает, наоборот, что самое важное — побыть вместе в тишине с дорогим человеком.
Как поддержать себя
Если болеет близкий человек, то очень важно, чтобы у вас было достаточно сил пройти с ним этот путь. Ищите поддержку и не забывайте восполнять свои ресурсы: отдыхайте, чаще бывайте на свежем воздухе, больше общайтесь с дорогими людьми, уделяйте время любимым занятиям. Нельзя позволить этой ситуации управлять вами полностью. Нужно четко определить для себя, что кроме ухода за родственником в вашей жизни есть и другие сферы.
Также полезно будет задать себе несколько вопросов:
Пресс-служба Департамента труда и социальной защиты населения города Москвы
Московский психолог рассказала, как успокоиться, если ваш родственник заражен коронавирусом и находится в больнице
Сейчас мы все в непростой ситуации. Но что делать и как себя успокоить, если ваш родственник оказался в числе зараженных и находится в больнице? Рассказывает психолог семейного центра «Кутузовский» Департамента труда и социальной защиты населения города Москвы Людмила Ткаченко.
Принять ситуацию
Необходимо смириться: да, человек заболел — значит, он будет лечиться. Эпидемия и заболевание близких людей — вещи, на которые вы не можете повлиять, это событие и следующие за ним эмоции никаким образом не зависят от ваших желаний. Чтобы принять ситуацию, нужно согласиться с тем, что, во-первых, все уже произошло и необходимо двигаться вперед. Во-вторых, даже несмотря на то, что вы ничего не в силах изменить, можно поменять свое отношение к происходящему. Запаситесь терпением и соблюдайте все необходимые правила и рекомендации, чтобы не допустить распространения инфекции.
Управлять негативными эмоциями
Когда человек беспокоится, он направляет все свои ресурсы на создание картин ужасного будущего. Негативные мысли крутятся в голове, и обеспокоенный человек не в силах предпринять ничего для решения своей проблемы. Если не контролировать эту ситуацию, то очень скоро она приведет к серьезным последствиям, таким как невроз, панические атаки и депрессия. Задавайте себе правильные вопросы: «Каковы шансы, что ожидаемое мной негативное событие реально произойдет?», «Сколько может быть вариантов развития событий?», «Может ли быть альтернативный исход развития событий?», «Что конструктивного я могу сделать в данной ситуации?», «Есть ли смысл и польза в том, что я снова и снова перевариваю эти мысли?». Эти вопросы помогут вам осознать, что происходит в настоящий момент.
Найти опору в достоверной информации
На просторах интернета огромное количество информации, и очень часто она имеет негативную окраску. Многие источники провоцируют панику, тревогу и беспокойство, заставляя читателя поверить и принять неизбежность заражения и его последствий. От такой токсичной информации следует отказаться.
Чтобы успокоиться, вам нужна опора — список действий в сложившейся ситуации. Помните: осведомлен — значит вооружен. Определите для себя источники достоверной информации, например, сайт мэра Москвы, департамента здравоохранения, департамент труда и социальной защиты.
Звонок другу
Позвоните, чтобы просто поговорить, совершенно не обязательно обсуждать коронавирус. Да, это всех беспокоит, но не сводите общение с друзьями и близкими к обмену негативными мыслями, плохими новостями, выслушивайте друг друга, говорите о приятных вещах, поворошите хорошие воспоминания.
Если есть возможность, поддерживайте связь по телефону со своим родственником, который проходит лечение от коронавируса в больнице. Спрашивайте о здоровье конструктивно, опирайтесь на факты и не ищите в разговоре подтверждения худших ожиданий и опасений.
Просто расслабьтесь
Найдите именно то, что поможет вам расслабиться, справиться с беспокойством и тревогой. Когда мы беспокоимся и переживаем, нам нужны действия, но эта деятельность должна быть созидательной: чтение, просмотр фильмов, приготовление еды, игры с детьми, уборка, учеба. Не зацикливайтесь на коронавирусе. Занятия спортом и физические нагрузки также помогают справиться с тревогой и напряжением.
Помните, если вы чувствуете, что не справляетесь с негативными эмоциями и ситуация ухудшается, не откладывайте обращение за психологической помощью.
Своя чужая боль. Как выжить когда близкий тяжко болен?
Тяжелая болезнь близкого человека – серьезное испытание для человеческой психики. Видя страдание и угасание того, кого любишь, сложно удержаться от чувства вины за то, что сам здоров. Сложно избавиться от желания разделить страшную ношу до самого конца. Но нужно это сделать и выжить. Ради себя и того, кого любишь.
Шаги к спасению
Когда долго и неизлечимо болеет близкий человек, доходит до того, что теряется граница между собой и другим, утрачивается ценность жизни, появляется ощущение собственного угасания и не остается никакой радости. Какая может быть радость в таких обстоятельствах? Это попросту неприлично, плохо, безнравственно…
Если в вашем доме есть неизлечимо больной человек, и вы часто ловите себя на подобном состоянии и мыслях – необходимо усвоить несколько очень важных истин и сделать несколько важных шагов.
Прежде всего, нужно осознать, что беда, случившаяся с вами – намного больше, чем вы. Она сродни пожару или удару цунами.
Можете ли вы остановить стену пламени, просто встав у нее на пути? Нет. Она поглотит вас целиком и пойдет дальше.
Так и здесь: позволив несчастью близкого полностью поглотить себя, вы лишь уничтожите собственную личность.
Как результат – депрессия, нервные срывы, бессильный гнев на ситуацию и на причину ее, то есть больного человека в доме, иссушающее чувство вины и горя, и так по кругу. Понятно, что это не пойдет на пользу близкому и никак не поможет ни ему, ни вам.
Шаг первый
Только так у вас есть шанс выстоять и помочь любимому человеку – установить четкие границы: «Вот это я, а вот это сфера, где я ухаживаю за больным. И я не принадлежу этой сфере полностью, даже если занимаюсь этим львиную долю времени».
Безусловно, сделать это будет нелегко, поскольку все мы воспитаны в идее самоотвержения, пренебрежения собственными интересами даже в менее тяжелых ситуациях.
Однако необходим именно такой образ мысли, он – ваша спецодежда против огня.
При любом возможном случае организуйте себе выход из пространства болезни и старайтесь насытить эти выходы положительными впечатлениями.
Лучше всего подойдут встречи с важными для вас и эмоционально теплыми людьми. Заботьтесь о себе, занимайтесь делами, которые доставят вам телесное удовольствие и согреют душу. Так вы обеспечите себе острое ощущение, что, несмотря ни на что, ваша собственная жизнь продолжается. Это придаст вам сил и поможет справляться с неизбежной болью.
Шаг второй
Второе, что необходимо понять в такой ситуации: несчастье, которое пришло в ваш дом, не имеет причины. Вы можете задаваться вопросами о том, почему это случилось, в чем вы провинились, как вы могли всего этого избежать.
Помните – это ловушка разума, который пытается упорядочить хаос, чтобы было не так страшно. В итоге страха меньше не становится, зато на него накладывается чувство вины. Ведь если у происходящего есть причины, значит, мы могли их предотвратить, но не сделали этого!
Карусель вопросов и ложных ответов на них крутится и крутится в мозгу, вытягивая все силы и отравляя душу – в то время как нужно посмотреть правде в глаза и признать, что ситуация находится вне вашего контроля.
Сорокаградусный мороз, который стоит по две-три недели, никому не понравится, как и месяцы без солнца – но разве мы спрашиваем, почему это случилось? Мы принимаем такие условия как данность, одеваемся потеплее и пьем витамины, заботясь о себе в неблагоприятных обстоятельствах.
Болезнь любимого человека, вероятность его близкой смерти ужасны – но они не зависят от вас.
Вы не можете это контролировать. В этом нет вашей вины. Единственное, что вы можете сделать – это позаботиться о себе, чтобы иметь возможность позаботиться о близком.
Шаг третий
К сожалению, это очень частая история, когда семья замыкается в своей беде, считая, что никому нет дела до ее страданий, а если и есть, то никто не в силах это понять.
На самом деле в вашем окружении достаточно людей, которые в состоянии поддержать не только сочувствием, но и любой деятельной помощью.
Подумайте об этом, и если изоляция зашла уже достаточно далеко – переберите в памяти своих друзей и родных, подумайте, что они могут сделать для вас, восстановите прежние контакты.
Пусть не в полной мере, пунктирно, но надо поддерживать связь с внешним миром.
Шаг четвертый
И четвертое важное правило: позвольте себе быть здоровым человеком рядом с больным.
Есть и еще один очень существенный момент. Он состоит в том, что, уравновесив свое собственное психическое состояние, вы тем самым даете больному понять, что его страдание не ломает, не уничтожает вас.
Вместо того, чтобы думать о себе как об обузе, человек высвобождает внутренние ресурсы на то, чтобы справиться с болезнью или восстановиться после травмы, а это реально меняет физиологические параметры, что многократно подтверждено исследованиями.
Поэтому всегда помните: сохранив в себе желание жить, вы пробуждаете его в близком.
Если у человека появляется желание жить, он при вашей поддержке сможет выкарабкаться, если есть хотя бы небольшой шанс. Или как минимум может значительно улучшиться его качество жизни.
Памятка по общению с тяжело больным близким: чего не стоит делать
Поделиться:
«Я не знаю, что говорить» – наверное, самая частая фраза от людей, чьи близкие на самом деле тяжело заболели.
Что сказать подруге, у которой обнаружили рак? Отцу, который еле-еле встает с кровати? Другу, которого месяц назад видели совершенно здоровым, а сейчас он похудел, осунулся и совсем не похож на себя прежнего?
Большинство из нас чувствуют себя не в своей тарелке, когда сталкиваются с болезнью. Совершенно невозможно говорить на обычные темы, а о чем, и, главное, как говорить, – нас никто этому не учил. Поэтому мы выдавливаем из себя банальности, ненужные советы или просто молчим, даже если нам и правда хочется сказать что-то искреннее и настоящее.
Нет волшебной палочки, которая могла бы сделать общение с тяжело больным человеком легким и радостным, но есть несколько более или менее точных советов, которые помогут вам избежать очевидных ляпов.
«О боже мой, какой ужас!» – не драматизируйте
«Когда моей дочке было 18, она заболела менингитом, её увезли на скорой в инфекционку, а я бегала по дому и в голове крутилась одна фраза из анекдота „От менингита или умирают, или дураками становятся: мне повезло, я выжил“.
В полном отчаянии я позвонила подруге, та была детским врачом, заведовала отделением, я ей всегда доверяла. Когда я сказала «У Кати менингит», подруга вскрикнула „Боже, какой ужас, какой ужас!“, я бросила трубку и разрыдалась. Мне нужна была поддержка и слова ободрения, а не чтобы кто-то усиливал мои страхи еще больше».
Читайте также:
Если у близкого человека онкологическое заболевание
Читайте также: Человек в болезни сам в состоянии впасть в отчаяние, не нужно ему в этом помогать.
«Всё будет отлично!» – неоправданный позитив бесит
Возможно, ещё будет хорошо, но уж точно не всё. И прямо сейчас, скорее всего, не всё хорошо.
Редкий человек с онкологией или другим тяжелым заболеванием сможет разделить ваш позитивный настрой.
Чаще такие высказывания наводят на мысли вроде «У тебя-то, может, и будет, не у тебя же рак» и «Чёрт, она совсем не понимает, что со мной происходит».
«Так, тебе обязательно нужно…» – не давайте советов
«Когда моя мама заболела раком, половина моей родни как будто бы сговорилась – они начали высылать мне рецепты народных средств от рака: гриб чага, безглютеновая диета, БАДы и какие-то настойки. Мы с семьей проводили целые дни в поисках информации: к кому обратиться, какие анализы нужны, где купить вот это конкретное лекарство, – на этом фоне эти советчики бесили невыносимо. Лучше просто ничего не писать, чем это».
Дать совет – это чуть ли не первое желание, которое у нас возникает. Есть хорошая поговорка «Учить и лечить могут все», её правоту понимаешь в болезни. Каждый встречный хочет поделиться с тобой важными знаниями, которые не имеют никакого отношения к конкретной болезни конкретного человека.
Если ваш знакомый когда-то болел раком, это не значит, что вы знаете, что делать при раке, и можете давать советы. Даже если вы сами болели этой болезнью, это всё равно другой случай и другая ситуация.
Кроме того, советы могут быть просто опасны. Очень яркий тому пример – антиоксиданты, которые традиционно считаются средствами для профилактики или даже лечения рака.
Однако исследования антиоксидантов показали, что, во-первых, лечебного или профилактического эффекта от них нет (а значит, это зря выброшенные деньги).
А во-вторых, некоторые антиоксиданты могут вызвать ухудшение течения онкологических заболеваний, если они уже есть. Любое самолечение недопустимо при сложных заболеваниях, поэтому, если вы не лечащий врач этого конкретного человека, не давайте ему советов по лечению.
Если вам кажется, что вы действительно можете помочь, лучше спросить: «У меня есть контакты хорошего иммунолога, тебе нужны?», или «Я раньше читала портал про паллиативную помощь, если тебе это нужно, я могу поделиться».
Избегайте банальностей и штампов
Когда мы не знаем, что сказать, мы говорим банальность.
· «Что ни делается, всё к лучшему»
· «У всего есть своя причина»
· «То, что нас не убивает, делает нас сильнее!»
· «Взгляни на это с позитивной стороны, во всем есть свои плюсы!»
· «У меня человек пять знакомых болели раком, и все в порядке»
Все эти фразы только показывают, насколько говорящий их далёк от действительного понимания того, что происходит с больным.
Возможно, мы и правда все там будем, но конкретно этому человеку от этого сейчас не легче! Болеет он, именно он, а не другие «пять знакомых»!
И, нет, это совсем не к лучшему, и это плохой способ стать сильнее. Не говорите расхожих фраз и банальностей. Если не знаете, что сказать, скажите просто «сочувствую».
«Если нужна будет помощь, обращайся»
Казалось бы, в чем проблема, да? Казалось бы, мы хотим помочь.
На самом деле этой фразой мы перекладываем на человека в тяжелой болезни еще одну ношу – попросить о помощи.
Дело в том, что больной человек, кроме самой болезни и плохого самочувствия, обычно переживает еще одну сложность: большинству людей очень тяжело переносить свою уязвимость. Болезнь делает взрослого, самостоятельного человека слабым, нуждающимся, зависимым.
Почти для всех это очень тяжело, и многие люди в болезни предпочтут ни о чем никого не просить, лишь бы не почувствовать свою зависимость еще раз.
Если вы сказали эту фразу, вам может показаться, что вы предложили помощь, но на самом деле большинство людей не обратятся за ней сами, им будет неловко. Поэтому, если вы на самом деле хотите предложить помощь, скажите иначе: «Чем тебе помочь?».
Ещё лучше, если вы и спросите, и сделаете. Всегда можно сделать что-то: принести в больницу еду (ту, которую можно есть) или парочку журналов, купить продуктов, да просто принести в подарок пару красивых носков. И после этого спросить «что тебе принести в следующий раз?».
И делайте, и спрашивайте – так вы здорово облегчите близкому неловкость и стеснение попросить вас о чем-то. А попросить ему будет о чем, поверьте.
В следующей статье мы напишем про те фразы и темы, которые, наоборот, обычно помогают в общении. Будем рады вашим комментариям и мнению.
«Ты себе больше не принадлежишь»: как живут семьи с тяжелобольными родственниками
Елена Платонова СПИД.ЦЕНТР
Эмоциональное истощение, злость и бессилие, нехватка денег и заточение в стенах собственного дома — СПИД.ЦЕНТР поговорил с родственниками, ухаживающими за пожилыми и тяжелобольными людьми. Таких семей — миллионы.
Елена живет вместе с мужем в Смоленской области, ухаживает за 77-летней матерью, которой несколько лет назад поставили диагноз деменция. Дети выросли и разъехались: одна дочь живет с семьей в Смоленске, другая — в Санкт-Петербурге. Шесть лет назад Елена стала впервые замечать проблемы с памятью у матери: «Она задавала вопрос, слышала ответ, а потом могла еще раз десять повторить вопрос». Сначала все списывали на обычные проблемы с памятью у пожилых людей. «Про деменцию никто у нас в семье ничего не знал, само слово деменция я узнала три года назад».
Мама тогда жила отдельно в деревне, сама себе готовила, убиралась, если плохо себя чувствовала — вызывала скорую. Но к концу 2015 года ее состояние начало ухудшаться: «Она вызывала скорую, а когда та приезжала, она уже ходила по огороду и с удивлением спрашивала у них, зачем они приехали». В один из таких визитов врачи решили отвезти женщину в психоневрологический интернат.
Елена стала регулярно ездить в ПНИ и навещать маму, ждала выписки, но в один из дней мама не вышла. «Ее вывезли на коляске в совершенно невменяемом состоянии. Еще пару дней назад она сама ходила, разговаривала, отвечала на вопросы, а теперь она в состоянии овоща. У меня случилась истерика, я кричала: „Что вы сделали с моей мамой“». По словам врачей, у женщины случился микроинсульт, что и привело к такому ухудшению. Елена забрала мать из интерната с диагнозом болезнь Альцгеймера и сосудистая деменция, оформила инвалидность I группы, переселила к себе в двухкомнатную квартиру и полностью взяла на себя уход.
За последние три года она ни разу не оставляла маму более чем на пару часов, даже поход в ближайший магазин — теперь проблема. «С 2016 года я никуда не выезжала. Я не могу ее оставить. Я в магазин выхожу максимум на полчаса, когда захожу в подъезд, слышу, как на пятом этаже мама стучит со всей силы в дверь. Она очень боится оставаться одна».
«Это не моя мама»
«Тяжело не столько физически, сколько морально, — говорит Елена. — Находиться 24 часа с психически больным человеком — очень трудно. Ты себе больше не принадлежишь, вся жизнь подстраивается под больного. Она ничего не помнит, не понимает, когда с ней говорят. Я на нее порой смотрю — от моей мамы уже ничего не осталось. Как будто это не моя мама, а чужой человек».
Выгорание — очень частое состояние людей, ухаживающих за тяжелобольными близкими. По информации международной организации Alzheimer’s Association, от 30 до 40 % человек, ухаживающих за больными деменцией родственниками, страдают депрессией. Едкая смесь из чувства вины, жалости, злости и бессилия эмоционально истощает.
по теме
Общество
О чем молчат и чего боятся дискордантные пары?
По словам психолога Зары Арутюнян, дементный больной — уже другой человек. И ухаживающий родственник сталкивается с тем, что тот человек, которого он знал и любил, ушел, а вместо него появился какой-то незнакомец, капризный, порой крайне агрессивный. Такого сложно любить. «Из этой точки рождается чувство вины, — объясняет она. — Люди думают: „Это же моя мама, я ее люблю, а я злюсь, сержусь, а должна быть терпеливой, я не справляюсь“. В какой-то момент они уже ждут конца, смерти и ненавидят себя за это. Это чувство вины выматывает, съедает эмоциональные ресурсы, которые и так ограничены».
Двадцатитрехлетняя Татьяна жила с родителями в Москве, училась на психолога, когда в 2017 году ее бабушке поставили диагноз сосудистая деменция. Родители решили перевезти ее к себе. Незадолго до этого у матери Татьяны обнаружили онкологическое заболевание в третьей стадии, и она тяжело переживала этот диагноз. После переезда бабушки из-за натянутых внутрисемейных отношений атмосфера в доме стала напряженной. Осенью 2017 от рака скончалась мама, и Татьяна осталась жить с отцом, частично взяв на себя уход за бабушкой.
«На этом фоне у меня у самой возникли психические проблемы. Просто не чувствую ничего, — говорит Татьяна. — Не хочется заходить в комнату, как-то стараться что-то делать. Все это просто невыносимо».
Ухаживающий близкий человек длительное время находится в таком сильном стрессе, что порой сам умирает раньше, чем его подопечный. «Когда в семье появляется тяжелый больной, часто родственники пребывают в иллюзии, что болезнь можно вылечить, что нужно приложить максимум усилий. Они бегут спринт, а им надо бежать на самом деле марафон. Марафон — это не выкладываться на сто процентов одномоментно, а поступательно двигаться к своей цели. Главное — сберечь силы», — отмечает Арутюнян.
Уход за тяжелобольными в семье чаще всего ложится на плечи женщин. По данным той же Alzheimer Association, две трети ухаживающих за людьми с деменцией — женщины, большинство из них — в возрасте от 45 до 65 лет. Они относятся к так называемому «поколению сэндвич»: их дети еще не выросли или не встали на ноги, а пожилым родителям уже требуется помощь, уход и порой опека. Это трудоспособное население, которое оказывается запертым в стенах собственных квартир. До своей пенсии еще много лет, и им приходится жить на пенсию опекаемого и пособие в 1200 рублей. Кто-то находит работу на дому, кто-то перевозит тяжелобольного к себе, сдавая квартиру опекаемого.
Выступление главы фонда помощи хосписам «Вера» Нюты Федермессер о ситуации в ПНИ на заседании Совета по правам человека, 24 июня 2019 года.
Жительнице Санкт-Петербурга Марине 44 года. В конце 2013 года у ее на тот момент 65-летней мамы, работавшей санитаркой в аптеке, появились первые признаки болезни Альцгеймера. В основном это касалось быта: например, она варила макароны, но не ела их, а на вопрос, зачем сварила, отвечала: «Не знаю». Болезнь прогрессировала. В январе она поехала в знакомую клинику для продления санитарной книжки и не смогла ее найти. Съездила второй раз, потом третий, но так и не нашла здание, которое до этого посещала каждый год. Марина отвела маму к врачу, и уже в феврале 2014 года ей поставили диагноз сосудистая деменция. Уже через полтора года стало понятно, что маме нужен постоянный уход, и Марина наняла сиделку, а в конце 2017 ушла с работы и стала сама полностью ухаживать за матерью.
«Мы живем с мамой вдвоем, других родственников нет. Сейчас работаю дома, — рассказывает Марина. — Моя мама спокойна в болезни, я могу оставить ее одну и уйти, например, в кино. Мама никуда не лезет, нет агрессии, бреда, ущерба и фекальной стадии. Но она стала полностью зависима от меня, я уже не распоряжаюсь своей жизнью. Самое тяжелое — невозможность уехать куда-то надолго, на целый день».
«Для нашей семьи это неподъемная сумма»
От государства семьи с тяжелобольными родственниками могут получить крайне ограниченную материальную и финансовую поддержку: пеленки и памперсы — не более трех единиц в сутки, инвалидное кресло, специальную кровать, денежное пособие — для самого больного и ухаживающего за ним. Все это — в размере, не покрывающем и половины от потребностей семьи. Но даже за эту помощь необходимо порой бороться, продираясь сквозь бюрократические преграды.
«Тяжело не столько физически, сколько морально. Ты себе больше не принадлежишь, вся жизнь подстраивается под больного. Я на нее порой смотрю — от моей мамы уже ничего не осталось. Как будто это не моя мама, а чужой человек»
Сиделок на полный день государство предоставлять не обязано. Семьи с тяжелобольными могут обратиться в центр социального обслуживания (ЦСО) за бесплатным соцработником, но сначала надо будет показать, в каких условиях проживает больной, собрать справки о доходах семьи. Если у семьи доходы выше прожиточного минимума, то бесплатный соцработник не полагается. В этом случае услуги можно заказать на платной основе: например, в Москве помощь по уходу обойдется в 315 рублей в час. Но на практике речь не идет о сиделках на полный рабочий день: обычно у каждого соцработника по 10—15 подопечных, и в сутки на каждого из них они тратят не более 2 часов.
По словам самих ухаживающих, помощь соцработников все равно не позволяет надолго отлучиться из дома, тем более вернуться на работу — они могут помочь приготовить еду, сходить за продуктами и лекарствами, но кто-то постоянно должен находиться дома.
С 2018 года в России заработал пилотный проект по внедрению системы долговременного ухода за пожилыми людьми и инвалидами, в 2019 в нем участвуют 12 регионов. Заявленная цель — поддержать семейный уход, социальное обслуживание и медицинскую помощь на дому, в полустационарной и стационарной форме с привлечением службы сиделок и патронажа». Он предусматривает «тяжелым» группам ухода предоставление «расширенного пакета услуг», то есть четыре часа помощи в день, что радикально отличается от двух часов один раз в неделю, как в большинстве регионов сейчас.
«Четыре часа ухода — конечно, недостаточно, если человеку нужна круглосуточная помощь, но эти обязательства уже сейчас могут взять на себя даже „бедные“ регионы», — считает Елизавета Олескина, директор благотворительного фонда «Старость в радость», отвечающего за разработку методологии для этого проекта.
Сколько государство платит инвалидам и ухаживающим за ними?
ЕДВ инвалидам I группы — 2661,52 рублей.
ЕДВ инвалидам II группы и детям-инвалидам — 1580,2 рублей.
ЕДВ инвалидам III группы — 1041,25 рублей.
*ЕДВ — ежемесячная денежная выплата
Они также вправе выбрать, в каком виде получать бесплатный набор социальных услуг (НСУ) — в натуральном либо денежном. С 1 февраля 2019 НСУ составляет 1121,42 рублей ежемесячно (863,75 рублей на медицинские препараты, 133,62 рублей на санаторно-курортное лечение и 124,05 рублей на проезд к месту лечения и обратно).
Социальная пенсия — выплачивается никогда не работавшим инвалидам I, II, III групп, детям-инвалидам и инвалидам с детства: от 4509 рублей до 12731 рубля + региональные доплаты, если такие предусмотрены.
Страховая пенсия — выплачивается ранее работавшим инвалидам в зависимости от стажа и общей суммы страховых взносов: от 5334,19 рублей.
Пособие лицам, осуществляющим уход (ЛОУ) за нетрудоспособными гражданами и инвалидами (кроме детей-инвалидов и инвалидов с детства I группы), — 1200 рублей (только для неработающих граждан).
Пособие лицам, осуществляющим уход (ЛОУ) за детьми-инвалидами и инвалидами с детства I группы, — 10000 рублей (только для неработающих родителей либо опекунов трудоспособного возраста).
Источник: Пенсионный фонд РФ
В регионах-участниках стали открываться центры обучения для специалистов, работающих с подобными тяжелобольными, школы по уходу для родственников, но о масштабном охвате сиделками всех нуждающихся речи пока не идет.
Сейчас для ухаживающих родственников выбор невелик: получать 1200 рублей, не работать и самим ухаживать, остаться без пособия и нанимать сиделку за свои деньги или определить лежачего больного в стационарное учреждение — ПНИ или хоспис. На практике мест в стационарах — как государственных, так и частных — несравнимо меньше, чем людей, нуждающихся в уходе. Да и родственники не спешат отдавать туда своих близких, опасаясь некачественной помощи.
«В ПНИ они живут год-полтора. Мне маму жалко. Если бы еще пансионат был с хорошими условиями, но такие денег стоят. И даже это не гарантирует хорошего ухода, — говорит Елена. — Мне совесть не дает так поступить».
Платные сиделки для большинства семей в России слишком обременительны из-за высокой стоимости услуг. Поэтому на практике один из членов семьи — чаще всего женщина — вынужден фактически переквалифицироваться в сиделку и уйти с работы.
«Поначалу я еще ходила на работу, но мамино состояние постепенно ухудшалось. Когда я приходила, в ее комнате были содраны шторы, вырваны провода, она размазывала фекалии по стенам, — вспоминает Елена, которая до конца 2016 работала старшим продавцом. — И мне пришлось уволиться. Совмещать работу с уходом за таким человеком нереально».
Частично компенсировать плату за сиделку за счет пособий от государства тоже не получится. Сейчас людям, ухаживающим за нетрудоспособными гражданами, полагается лишь ежемесячная выплата — 1200 рублей. Но чтобы оформить это пособие, нужно числиться неработающим.
«Дементный больной — уже другой человек. И ухаживающий родственник сталкивается с тем, что тот человек, которого он знал и любил, ушел, а вместо него появился какой-то незнакомец, капризный, порой крайне агрессивный. Такого сложно любить»
По словам Елены, 1200 рублей в месяц, которые ей выплачивает государство по уходу за инвалидом I группы, — это стоимость сиделки в Смоленской области в сутки. Если нанять ее на каждый день, то сумма превысит всю ее зарплату. Сейчас семья Елены живет на зарплату мужа, мамину пенсию и те самые 1200 рублей пособия.
Семей, столкнувшихся с необходимостью ухаживать за тяжелобольным родственником, тысячи, если не миллионы, но несмотря на масштаб проблемы статистики по ним в России нет. «Государство просто не видит родственников лежачих больных. Задача проекта системы долговременного ухода состоит в частности в том, чтобы честно «посчитать» всех, кому нужна помощь в стране. А родные лежачих больных — такие же адресаты системы, как и те, о ком они заботятся», — рассказывает Олескина.
По мнению Арутюнян, ухаживающие крайне нуждаются в психологической помощи, и хотя они могут ее получить бесплатно в некоторых регионах, например, в центрах социального обслуживания, они редко за ней обращаются. Сказываются и усталость, и нехватка времени на себя, и отсутствие культуры обращения к психологам.
«Как-то раз я хотела две недели отдохнуть, съездить к детям. Но посчитала: 1200 рублей в день сиделке, плюс закупка продуктов на маму и на сиделку, еще надо оставить на непредвиденные расходы. Для нашей семьи это неподъемная сумма. Дети выросли — сейчас бы жить и жить, мне всего лишь 51 год. Только дети устроились, а я сижу и выехать даже не могу. Я уже смирилась. Видимо, это мой крест».